Como muestra la experiencia de los mejores sistemas públicos de salud, la participación de ciudadanos y pacientes en el sistema sanitario, implicándose en el mismo y sintiéndolo como propio, es una condición necesaria para su Buen Gobierno y funcionamiento. Esta participación de ciudadanos y pacientes en la sanidad pública tiene múltiples enfoques, dimensiones y niveles, pero una distinción de gran interés es diferenciar entre participación del paciente y participación ciudadana. La primera se refiere a las decisiones sobre la salud individual (patient involvement), mientras que la participación ciudadana (public involvement) se refiere a la participación en decisiones sobre políticas y servicios sanitarios.
La participación de ciudadanos y pacientes en la sanidad pública, además responder a derecho democrático y de su contribución a la mejora de los servicios, tiene el gran valor de contribuir a la identificación de la ciudadanía con su sistema sanitario, su mejora y sostenibilidad, tanto social como económica.
Un elemento central del Buen Gobierno y esencial para la participación de ciudadanos y de pacientes en los servicios sanitarios, es la disponibilidad y el acceso a información de calidad, como instrumento clave de empoderamiento. La información permite opinar y elegir con conocimiento de causa, sea como ciudadanos activos, interesados en la sanidad como asunto público, o individualmente como pacientes interesados en la propia salud y en las decisiones que la afectan.
Por ello la transparencia y acceso a toda la información en poder de la Administración sanitaria forman el núcleo central de las recomendaciones del Libro Blanco para el Buen Gobierno de la sanidad de Madrid. En concreto, recomendamos que la disponibilidad de información con transparencia, implique, entre otras cosas poner a disposición de los ciudadanos, en Internet:
- (Qué) toda la información relevante disponible (datos e indicadores de recursos, presupuesto y gastos, actividad clínica, calidad, tiempos de espera, satisfacción de pacientes, quejas, etc.);
- (De dónde) desagregada para cada una de las Áreas de Salud, centros y unidades donde la información se genere, y agregada para el conjunto;
- (Cómo) glosada de forma abierta, accesible, comparable entre unidades/centros y en su evolución temporal, entendible y reutilizable por ellos;
- (Cuándo) con la mayor inmediatez.
Las tecnologías de la comunicación e información (TIC) hacen posible no solo acceso a todo tipo de información por parte de ciudadanos, pacientes y profesionales, si no también sistemas de comunicación de los pacientes con el sistema sanitario y sus profesionales, haciendo posible nuevas formas de atención sanitaria con grandes mejoras en el acceso y calidad de los servicios. Por ello, recomendamos utilizar a fondo en la sanidad pública de Madrid todas las posibilidades de las TIC y la Salud-e para:
- Hacer disponible y accesible a toda la información sobre el sistema sanitario de Madrid y el conjunto del SNS español sobre sus recursos, servicios, actividad, desplazamientos a otras Comunidades Autónomas, etc.;
- Crear un portal de salud-Madrid de acceso fiable a información sobre salud, enfermedades, tratamientos, medicamentos, consejos médicos, etc.; una información que debiera estar producida y/o validada por paneles de médicos y enfermeras de la sanidad pública de Madrid e interconectada a sistemas similares de otras Comunidades Autónomas y sistemas sanitarios; este portal debiera prestar atención diferenciada a grupos sociales con necesidades específicas, por ejemplo los jóvenes, mujeres, ancianos, patologías concretas, etc.;
- Facilitar la comunicación entre los ciudadanos y los pacientes con médicos y enfermeras de Atención Primaria, así como con los servicios administrativos (citaciones, etc.); entre estos instrumentos se debería considerar un servicio telefónico tipo “Salud-24hº ”Salud Reponde”, como los que funcionan satisfactoriamente en otros sistemas sanitarios;
- Elaborar una Guía del Servicio Madrileño de Salud. Para cada Área de Salud y dentro de ella, cada uno de sus Centros de Salud y hospitales, se debiera disponer de un portal de información con todos los datos de utilidad práctica relevante para los hogares sobre los servicios disponibles y cómo acceder a ellos: sus horarios, localización, teléfonos, nombres de los profesionales sanitarios, qué hacer en caso de urgencia, etc. Esta información debería estar también editada en papel, total o parcialmente, como “Guía del Servicio Madrileño de Salud” y ser distribuida a todos los hogares de cada Área de Salud. Los ejemplos del NHS-Choice británico y la Guía del Servicio Vasco de Salud son dos referentes interesantes para el desarrollo práctico de este tipo de información.
Participación ciudadana en la sanidad pública
El proceso político democrático por el que se elige y controla a los gobernantes es la principal forma institucional de la participación ciudadana en el gobierno de la sanidad pública. Esta forma de participación puede parecer un tanto lejana pero tendrá una mucha mayor efectividad e inmediatez con la puesta en marcha de las recomendaciones en que hacemos en este Libro Blanco para el Buen Gobierno corporativo (organizativo y de funcionamiento) de la sanidad de Madrid,
Además, la participación de ciudadanos y pacientes en su sanidad pública se verá extraordinariamente reforzada, haciéndose más próxima y real, con las posibilidades que abren aspectos muy concretos de las recomendaciones del Libro Blanco. Entre ellas, destacamos:
- La presencia en los órganos de gobierno (los nuevos Consejos de Administración-Gobierno que proponemos) de todas las Área de Salud y hospitales, con representantes directos de la población, a través de los Ayuntamientos;
- La presencia en estos Consejos de personas vinculadas a la comunidad local a la que sirven los centros sanitarios del Área, nominadas para este servicio cívico por entidades ciudadanas, ONGs, etc.;
- La revolución que en la transparencia, en la disponibilidad y en el acceso a la información supondría la puesta en marcha de las recomendaciones del Libro Blanco, y su contribución a un mayor seguimiento del gobierno, gestión y desempeño de la sanidad pública por parte de la ciudadanía;
- Los mecanismos abiertos de toma de decisiones y elaboración de políticas que proponemos, que incluyen –como ya existe en los países más ejemplares– una fase de consulta pública en Internet;
- El impulso para generar un gran movimiento de voluntariado cívico en torno a la sanidad pública de Madrid y a sus centros y servicios; este voluntariado tiene una gran importancia por su contribución a la sostenibilidad de la sanidad pública, a que la población la sienta como propia, a la cohesión y solidaridad social y, no en último lugar, a rodear de afecto popular al personal sanitario;
- La colaboración, reconocimiento y apoyo institucional a las familias, que son los más importantes cuidadores de los enfermos, para que cuenten con todas las ayudas que precisan por parte tanto de la sanidad pública como de los servicios sociales;
- Normas que permitan un marco favorable para que el aprecio de ciudadanos y pacientes por su servicio de salud también se pueda expresar también en donaciones y legados a favor del Servicio Madrileño de Salud y de sus centros y unidades;
- Las mejoras en la calidad democrática de la política sanitaria que resultarán de puesta en marcha del conjunto de recomendaciones del Libro Blanco para el Buen Gobierno de la sanidad madrileña.
Además, el Servicio Madrileño de Salud, proactivamente, debería contar con instrumentos (encuestas, estudios, evaluaciones, etc.) que le permian conocer las necesidades, demandas y preferencias de los pacientes, cuidadores, familiares y ciudadanos en general. Un componente importante de ello es monitorizar el nivel de satisfacción de los pacientes y familiares con los servicios recibidos. Condición clave para la efectividad de estos instrumentos de conocimiento de la opinión de ciudadanos y pacientes es poner, con el mayor rigor técnico y transparencia, toda la información recabada a disposición de la sociedad, así como utilizarla internamente en las unidades y servicios para mejorar la calidad de su atención.
Recomendamos ir más allá de las encuestas de satisfacción y valorar la introducción en Servicio Madrileño de Salud de instrumentos que permitan conocer en términos de salud, los resultados de la atención sanitaria, aplicando –inicialmente como experiencia piloto– las nuevas metodologías sobre Medidas de Resultados Reportadas por Pacientes (MRRP-PROM Patient-Reported Outcome Measures) ya utilizadas en otros países.
Recibir en tiempo y forma una respuesta adecuada a las denuncias, quejas sugerencias y reclamaciones de pacientes y ciudadanos es un derecho básico, al tiempo que el escalón más elemental de participación. Hacer esto bien exige la existencia de un procedimiento, institucionalizado y formal, que garantice una respuesta eficaz y rápida. Para conseguirlo –siguiendo el ejemplo de las antiguas Juntas de Gobierno de la Seguridad Social– recomendamos: (1) la inclusión de un punto permanente del Orden del Día de los nuevos Consejos de Administración-Gobierno de las Áreas de Salud y Hospitales sobre “Conocimiento y consideración de quejas de ciudadanos y pacientes”, (2) que cada Área e institución remita estos datos a la Agencia de Ciudadanía Sanitaria para su análisis agregado e inclusión en su Informe Anual, y (3) que, evitando cualquier posibilidad de identificación personal, cada Área de Salud e institución haga públicos en su página de Internet la estadística de denuncias, quejas y reclamaciones, y la respuesta a las mismas.
Los instrumentos de participación ciudadana para favorece el Buen Gobierno de la sanidad pública de Madrid estarían incompletos sin crear y revitalizar cauces de participación específicos para la ciudadanía organizada en torno a Asociaciones de Vecinos, de Pacientes, Tercer Sector, etc., con el objetivo de institucionalizar, ordenar, facilitar y promover su participación en la sanidad pública de Madrid.
Participación del paciente
La participación del paciente en las decisiones que le afectan es uno de sus derechos básicos y como tal está recogido en toda la normativa sanitaria. Como ya hemos señalado, la información es el instrumento clave para el empoderamiento de ciudadanos y pacientes. Para ello, entre otras posibilidades, recomendamos;
- Favorecer en la sanidad pública una cultura organizativa y profesional de empatía y deferencia hacia el paciente, en la que éste y su familia tengan en todo momento la información personalizada que precisan para tomar sus propias decisiones y controlar todo lo que concierne a la atención a su salud, haciendo real el lema “ninguna decisión sobre mi sin mí”;
- Hacer posible el acceso y la libre utilización por el paciente de toda la información de su historia clínica digital, a través de una “carpeta personal” en el portal de internet del Servicio Madrileño de Salud, a la que todos podríamos acceder con la misma facilidad y seguridad con la que utilizamos en Internet nuestras cuentas en las cajas de ahorros y bancos. Este sistema debería incluir ayudas específicas para aquellos ciudadanos sin acceso a Internet o con dificultades para acceder y utilizar su historia clínica electrónica.
Una buena sanidad pública, centrada en la persona, deber procurar activamente la mayor autonomía del paciente, favoreciendo el autocuidado y la responsabilización del ciudadano con su propia salud. Avanzar en esta línea requiere una no pequeña reorientación del sistema sanitario, para que ciudadanos y pacientes cuenten con apoyo profesional y ayudas que ello precisa. Para ello recomendamos, entre otras iniciativas innovadoras de educación e información sanitarias a ciudadanos y pacientes:
- El desarrollo de material de información en salud y sobre la mejor utilización de los servicios sanitarios, buscando la colaboración activa de los especialistas del Servicio Madrileño de Salud;
- Utilizar las posibilidades de las redes sociales, la participación de asociaciones de pacientes y vecinos;
- Impulsar la formación de “pacientes expertos” y otros sistemas similares de ayuda y apoyo mutuo entre pacientes;
- Favorecer también el voluntariado cívico de los profesionales sanitarios enfermos para que, desde el conocimiento personal y profesional de su enfermedad, compartan su experiencia con otros pacientes y con sus propios colegas profesionales para hacer más humana la medicina y aliviar las incertidumbre y angustia que frecuentemente conlleva estar enfermo;
- Buscar de formas más personalizadas de atención, como serían nuevas posibilidades de contactar con el médico de familia o la enfermera de enlace a través del teléfono fijo y móvil, del correo electrónico, etc.