Hacer que el ciudadano y el paciente sean el centro y referente del sistema sanitario es, en gran medida, lograr que sus derechos respecto al mismo sean en la práctica, y de verdad, reales y efectivos. Para ello son necesarias leyes, pero de nada sirven sin un esfuerzo proactivo y constante por dar cumplimiento a su letra y a su espíritu. Un buen ejemplo de ello es la figura del “Defensor del Paciente” de la Comunidad de Madrid, creada por la Ley de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid (LOSCAM, CAPII) para velar por los derechos de los pacientes. Su Memoria 2008 (última publicada a 1 agosto 2010) muestra una actividad no sólo muy escasa, si no perfectamente irrelevante en muchos casos, y una concepción burocrática de su papel que, junto con los errores de diseño de esta figura, la hacen marginal y prescindible.
La Ley General de Sanidad (LGS, Art.10), y posteriormente la Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002), y en la Comunidad de Madrid la LOSCAM (Tít. V), contienen todo lo que las leyes pueden establecer sobre los derechos y deberes de los ciudadanos y pacientes. Sin embargo, por sí mismas las leyes no son suficientes si falta voluntad política e iniciativas prácticas para darles cumplimiento, como está sucediendo en este campo con el gobierno PP-Aguirre en la sanidad de la Comunidad de Madrid.
Para que los derechos de los ciudadanos en relación a su salud sean reales, primero es necesario que sean conocidos por todos: población, pacientes y profesionales sanitarios. Para ello se requiere un esfuerzo constante de difusión y sería conveniente sintetizar el listado legal de derechos y deberes, y su necesariamente detallada casuística, en unos pocos puntos clave, fácilmente recordables; esta reformulación condensada de los derechos sanitarios de ciudadanos y pacientes formaría una Carta de Derechos y Deberes, que debería estar expuesta en todos los centros y consultas, de modo que esté continuamente presente en la cultura organizativa y en la mente de profesionales y ciudadanos.
Los puntos clave de esta Carta de Derechos y Deberes Sanitarios de los Ciudadanos de la Comunidad de Madrid que proponemos son un resumen de las disposiciones legales vigente, resumidos en siete conceptos clave (adaptados la Carta Australiana de derechos en la asistencia médica):
- Acceso
- el derecho de acceso la atención sanitaria tiene muchas dimensiones de interés para el paciente: en lugar de una ”lista de espera”sine die, o de “agendas cerradas”, citación concreta adaptable a las conveniencias del paciente, transparencia e información pública de los datos y criterios para priorizar el acceso a la atención médica, límites razonalbes a las demoras, acceso priorizado según necesidad médica, horarios convenientes, atención continuada, acceso personal a los profesionales a través de tecnologías de la información (correo electrónico, Internet, consulta telefónica), etc. El deber más importante por parte del paciente en relación a este derecho es acudir puntual a las citas, o avisar con tiempo cuando no sea posible, y utilizar con responsabilidad los servicios recomendados en cada caso;
- Seguridad
- errar es humano y la sanidad ha de blindarse para evitarlo; para ello es preciso adoptar proactivamente estrategias y planes de seguridad del paciente a todos los niveles de la sanidad pública (y privada) de Madrid, implantando estándares de seguridad y vigilando su cumplimiento, y poniendo en marcha en todas las unidades Comisiones de Seguridad del paciente y de prevención de riesgos;
- Respeto
- incluye trato amable, deferente y profesional, atendiendo a las preferencias del paciente y con consideración a su nivel educativo, a sus creencias, principios, identidad sexual, etc. El paciente por su parte está obligado a respetar y ser considerado con todo el personal sanitario, y por supuesto con los demás pacientes;
- Información
- es el derecho del paciente a recibir información sobre la situación de su salud en forma comprensible, a obtener respuestas que le ayuden a tomar sus propias decisiones y a tener el control de todo lo de su salud; en la actualidad, este derecho debe incluir el acceso y disponibilidad por parte del paciente a su historia clínica electrónica;
- Participación
- el punto central de este derecho es la participación del paciente en todas las decisiones que afectan directamente a su asistencia médica y cuidados; sin embargo, este derecho se proyecta más allá, en un concepto más amplio de participación ciudadana no sólo en la propia salud, si no en todo lo que afecta al sistema sanitario, propuestas se tratan en un apartado específico más adelante;
- Privacidad-confidencialidad
- el derecho a la privacidad incluye desde detalles importantes de protección de la intimidad en los procedimientos médicos, habitaciones y servicios de urgencias, hasta las sofisticadas medidas que son precisas para garantizar la confidencialidad de los datos de la historia clínica electrónica;
- Respuesta a reclamaciones
- es el derecho a recibir respuesta –en tiempo y forma adecuados– ante quejas, reclamaciones, denuncias y sugerencias; para que sea eficaz requiere un sistema de respuesta que tenga, en su diseño y organización, garantías institucionales de que las reclamaciones reciben formalmente consideración por parte de los responsables de los centros (incluidos los órganos de gobierno), como se plantea en otro apartado del Libro Blanco.
Derecho a una muerte digna y a cuidados paliativos
No queremos dejar sin mencionar explícitamente el derecho a una muerte digna y a cuidados paliativos. Está incluido implícitamente en los siete puntos de arriba, pero merece ser citado, tanto por su importancia –nos afecta a todos tarde o temprano, y cada año a los más de 40.000 madrileños que fallecen en la Comunidad–, como por haber sido negada sectariamente por el gobierno del PP-Aguirre en el tristemente famoso “caso Leganés”. La muerte es un hecho trascendente e irremediable y es profundamente humano abogar por los cuidados que permiten una muerte digna, sin dolor no deseado, en que se pueda, incluso, “morir serenamente” en paz con uno mismo y con los que le rodean.
Un buen sistema sanitario intenta retrasar la muerte y facilitar una muerte digna, negando el encarnizamiento terapéutico que prolonga la agonía, y permitiendo que el paciente y su familia puedan recibir cuidados de máxima calidad si deciden que la muerte tenga lugar en el propio domicilio del enfermo. La muerte sólo es un fracaso del sistema sanitario cuando lo es por error o accidente, pero sobre todo, cuando sucede sin control del dolor, insomnio, angustia, estreñimiento, edemas y otros síntomas que hacen difícil morir con dignidad, o tener una buena muerte. Por ello el sistema sanitario y sus profesionales tienen como noble labor la de procurar el alivio de los síntomas del paciente en su última etapa de enfermo terminal.
Recomendamos prestar a este tema una atención prioritaria para organizar la atención sanitaria de forma que la muerte del enfermo esté rodeada de cuidados de máxima calidad. Para que pueda tener lugar con todas las garantías en el propio domicilio, si así lo desea el paciente y su familia, implicando en ella a sus profesionales sanitarios “naturales” (médico de cabecera y enfermería comunitaria), y también a los servicios sociales, de forma que se dé respuesta adecuada a la sobrecarga física y emocional que supone la muerte digna a domicilio (si esa es la opción elegida).
En resumen. Revitalizar estos derechos y hacerlos más operativos aconseja: (1) reformularlos en una nueva Carta de Derechos y Deberes Sanitarios de los Ciudadanos de la Comunidad de Madrid, que tenga una amplia difusión, (2) evaluar el sistema de garantías actualmente existente para hacerlo más operativo y transparente y (3) incluir en esta evaluación global la reconsideración de la actual figura de Defensor del Paciente. Una revisión, con toda probabilidad, aconsejará sus sustitución por una Agencia de Ciudadanía Sanitaria, diseñada con los principios de Buen Gobierno (selección profesional de sus miembros, autonomía, independencia, transparencia, rendición de cuentas, etc.), y pensada para proteger con eficacia los derechos sanitarios de los ciudadanos, contribuir a la mejora de la calidad de los servicios y ejercer de mediadora en reclamaciones y demandas.